漸凍人從發病到喪失生活自理能力的時間因人而異，多數患者在確診后3-5年內逐漸出現功能障礙。病程進展速度與運動神經元受損程度、個體差異及干預措施有關，部分患者可能進展較快，少數病例可維持較長時間的生活能力。
一、早期階段發病后1-2年：
早期癥狀主要表現為單側肢體無力、肌肉跳動或輕微活動障礙，多數患者仍能獨立完成日常生活。此階段可通過康復訓練延緩肌肉萎縮，使用輔助器具如拐杖、防滑餐具等維持自理能力。建議定期評估吞咽功能，預防嗆咳風險。
二、中期階段發病后3-5年：
約60%患者在此階段需部分生活協助，典型表現為上肢抬舉困難、步態不穩或言語含糊。需配備輪椅、升降床等設備，護理重點轉為預防跌倒和壓瘡。部分患者可能出現呼吸肌無力，需監測肺功能并考慮無創通氣支持。
三、晚期階段發病5年以上：
絕大多數患者完全喪失自主活動能力，需24小時專業護理。此時需重點關注營養支持如胃造瘺、呼吸道管理及并發癥預防。心理干預尤為重要，可通過眼控儀等輔助設備維持溝通能力，抑郁癥狀需及時藥物干預。
疾病進展期間需保持每日30分鐘被動關節活動，使用空氣波壓力儀預防深靜脈血栓。飲食宜采用高蛋白流質食物分6-8次攝入，臥室濕度建議維持在50%-60%以減少呼吸道刺激。建議每3個月進行多學科評估，調整康復方案。
