兒童進行性肌營養不良患者需通過飲食管理、運動調節、安全防護、心理支持和定期監測等方式維持生活質量。
1、飲食管理：蛋白質攝入需充足但不過量，選擇優質蛋白如魚肉、雞蛋、豆制品。鈣和維生素D補充有助于骨骼健康，可通過牛奶、奶酪、深綠色蔬菜獲取。避免高糖高脂飲食導致肥胖加重肌肉負擔，采用少食多餐模式減少消化系統壓力。
2、運動調節：低強度有氧運動如游泳、騎自行車可維持心肺功能，水中浮力能減輕關節壓力。每天進行15-30分鐘被動關節活動，預防肌腱攣縮。避免劇烈運動導致肌肉損傷，運動前后需充分拉伸，必要時使用支具保護脆弱關節。
3、安全防護：居家環境移除地毯、門檻等障礙物，浴室加裝防滑墊和扶手。選擇寬松易穿脫衣物，避免紐扣、拉鏈等復雜設計。外出使用輪椅或矯形器時檢查器械穩定性，坐姿保持脊柱直立防止變形。
4、心理支持：采用認知行為療法緩解焦慮抑郁情緒，通過繪畫、音樂等藝術表達釋放壓力。建立患者互助小組分享應對經驗，家長需避免過度保護影響孩子獨立性發展。定期與學校溝通制定個性化教育方案，維護正常社交能力。
5、定期監測：每3-6個月評估肌力變化和關節活動度，跟蹤脊柱側彎進展。定期檢測心肌酶譜和心電圖，早期發現心肌受累跡象。營養評估包括血清白蛋白、前白蛋白水平，及時調整膳食方案。呼吸功能監測重點觀察夜間血氧飽和度，預防呼吸衰竭。
患者日常需保持均衡膳食結構，適當補充ω-3脂肪酸和抗氧化營養素。維持規律的康復訓練計劃，結合物理治療和適度水療。建立24小時照護預案應對突發情況，家庭成員需掌握急救技能。教育機構應提供無障礙設施和適應性課程，社會支持系統包括殘聯補助和醫療資源對接。定期參與多學科會診整合診療意見，病程記錄需詳細追蹤功能變化。
