兒童重癥肌無力建議優先就診于神經內科或兒科神經專科。該疾病屬于神經肌肉接頭傳遞障礙的自身免疫性疾病,專科醫生能通過新斯的明試驗、重復神經電刺激等檢查明確診斷。部分三甲醫院設有神經免疫亞專科或兒童神經肌肉病門診,可提供更精準診療。若出現肌無力危象等急癥,需立即前往急診科處理。
1、神經內科:成人及兒童神經內科均能處理重癥肌無力,醫生會評估眼瞼下垂、吞咽困難等典型癥狀,結合乙酰膽堿受體抗體檢測制定方案。常用藥物包括溴吡斯的明、潑尼松、他克莫司,中重度患者可能需免疫球蛋白沖擊治療。
2、兒科神經專科:針對兒童患者發育特點,專科醫生更熟悉幼年型肌無力的管理。會監測胸腺增生情況,評估是否需要胸腺切除術。治療中注重激素對生長發育的影響,調整藥物劑量時考慮體重變化。
3、神經免疫專科:少數頂級醫院設立該亞專科,對難治性病例可開展利妥昔單抗等生物制劑治療。醫生擅長鑒別先天性肌無力綜合征等罕見病,通過基因檢測排除類似疾病。
4、胸外科:合并胸腺瘤的患兒需多學科會診,胸腔鏡微創手術是主流治療方式。手術時機選擇需平衡肌無力癥狀控制與腫瘤進展風險,術后仍需神經內科隨訪。
5、康復醫學科:急性期后介入呼吸肌訓練、肢體功能鍛煉,預防關節攣縮。采用低頻脈沖電刺激改善肌肉疲勞,指導家庭康復計劃制定。
日常護理需保證充足休息,避免感染誘發癥狀加重。飲食選擇軟質易吞咽食物,分次少量進食防嗆咳。急性發作期限制劇烈運動,穩定期可進行游泳、瑜伽等低強度鍛煉。定期復查抗體滴度和肺功能,疫苗接種前需咨詢專科