骨纖維結構不良患者需注意日常防護、定期監測、疼痛管理、預防骨折及心理調適。該疾病可能與基因突變、內分泌紊亂等因素有關，通常表現為骨痛、病理性骨折等癥狀。
1、日常防護：避免劇烈運動和重體力勞動，選擇游泳、散步等低沖擊運動。居家環境需移除地毯等絆腳物，浴室加裝防滑墊。使用拐杖或支具減輕負重骨壓力，睡眠時采用側臥緩解髖部壓力。
2、定期監測：每6-12個月進行骨密度檢測和X線檢查，監測病灶變化。堿性磷酸酶等生化指標需每季度復查。兒童患者應每半年評估生長激素水平，育齡女性需關注雌激素波動對病灶的影響。
3、疼痛管理：急性期可局部冷敷配合非甾體抗炎藥，慢性疼痛采用熱敷或經皮電刺激。藥物選擇包括塞來昔布、雙氯芬酸鈉等，重度疼痛可考慮降鈣素注射。音樂療法和正念冥想有助于緩解慢性疼痛。
4、骨折預防：高鈣飲食如奶酪、豆腐搭配維生素D補充劑，每日曬太陽20分鐘。避免咖啡因和酒精影響鈣吸收。脊柱受累者需佩戴矯形器，長骨病變者行走時使用保護性護具。
5、心理調適：參加病友互助小組分享應對經驗，藝術治療可改善體像障礙。認知行為療法幫助糾正災難化思維，建立疼痛應對日記記錄情緒變化。家屬需學習非評判性傾聽技巧，避免過度保護。
患者應保持每日500ml牛奶或等量乳制品攝入，每周進行3次水中康復訓練。太極拳和八段錦能改善平衡能力，睡前溫水泡腳促進血液循環。建議選擇硬板床并配備記憶棉墊，定期接受康復科評估調整護理方案。出現突發劇痛或關節活動受限需立即急診處理，術后患者需嚴格遵循負重訓練計劃。
