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小兒腦癱無法完全治愈,但早期干預(yù)和綜合治療能顯著改善患兒功能和生活質(zhì)量。

1、疾病特點(diǎn)與治療目標(biāo):

丙戊酸鈉

丙戊酸鈉 生產(chǎn)廠家:湖南迪諾制藥有限公司 功能主治:本藥為原發(fā)性大發(fā)作和失神小發(fā)作的首選藥,對部分性發(fā)作(簡單部分性和復(fù)雜部分性及部分性發(fā)作繼發(fā)大發(fā)作)療效不佳。對嬰兒良性肌陣攣癲癇、嬰兒痙攣有一定療效,對肌陣攣性失神發(fā)作需加用乙琥胺或其他抗癲癇藥才有效。對難治性癲癇可以試用。本藥除用于抗癲癇外,還可用于治療熱性驚厥、運(yùn)動障礙、舞蹈癥、卟啉癥、精神分裂癥、帶狀皰疹引發(fā)的疼痛、腎上腺功能紊亂,以及預(yù)防酒精戒斷綜合征。 用法用量:1.成人常用量:每日按體重15mg/kg或每日600~1200mg分次2~3次服。開始時按5~10 mg/kg,一周后遞增,至能控制發(fā)作為止。當(dāng)每日用量超過2500mg時應(yīng)分次服用,以減少胃腸刺激。每日最大量為按體重不超過30 mg/kg、或每日1.8~2.4g。2.小兒常用量:按體重計與成人相同,也可每日20~30mg/kg,分2~3次服用或每日15 mg/kg,按需每隔一周增加5~10 mg/kg,至有效或不能耐受為止。
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小兒腦癱是由非進(jìn)行性腦損傷導(dǎo)致的運(yùn)動功能障礙綜合征,主要表現(xiàn)為肌張力異常、姿勢控制障礙和運(yùn)動發(fā)育遲緩。治療核心在于通過康復(fù)訓(xùn)練改善運(yùn)動能力,減輕繼發(fā)性肌肉骨骼畸形,而非逆轉(zhuǎn)腦部損傷。出生后6個月內(nèi)開始干預(yù)效果最佳,3歲前堅持系統(tǒng)康復(fù)可使70%輕中度患兒獲得獨(dú)立行走能力。

2、分期干預(yù)策略:

嬰幼兒期以神經(jīng)發(fā)育療法為主,采用Bobath技術(shù)、Vojta療法促進(jìn)正確運(yùn)動模式建立。學(xué)齡前期配合矯形支具預(yù)防關(guān)節(jié)攣縮,中重度患兒需肉毒毒素注射緩解痙攣。學(xué)齡期需結(jié)合作業(yè)治療改善精細(xì)動作,脊柱側(cè)凸超過40度者需考慮矯形手術(shù)。青春期后以維持現(xiàn)有功能為主,重點(diǎn)進(jìn)行社會適應(yīng)能力訓(xùn)練。

3、綜合管理方案:

醫(yī)療團(tuán)隊需包含康復(fù)醫(yī)師、治療師、營養(yǎng)師及心理物理治療每日不少于2小時,重點(diǎn)訓(xùn)練核心肌群控制和水療平衡練習(xí)。合并癲癇者需丙戊酸鈉等抗驚厥藥物控制發(fā)作,吞咽障礙患兒需定制高熱量糊狀膳食。家長應(yīng)學(xué)習(xí)被動關(guān)節(jié)活動技術(shù),每日進(jìn)行3次以上家庭訓(xùn)練,避免長期臥床導(dǎo)致骨質(zhì)疏松。

營養(yǎng)方面保證每日蛋白質(zhì)攝入1.5-2g/kg體重,補(bǔ)充維生素D預(yù)防佝僂病。運(yùn)動康復(fù)建議采用懸吊訓(xùn)練系統(tǒng)結(jié)合騎馬機(jī)鍛煉,每周3次水中運(yùn)動改善協(xié)調(diào)性。護(hù)理需注意每2小時變換體位預(yù)防壓瘡,使用分腿枕保持髖關(guān)節(jié)外展位。定期評估粗大運(yùn)動功能分級量表GMFCS,調(diào)整個性化康復(fù)計劃。建立學(xué)校-家庭-社區(qū)聯(lián)動支持體系,通過音樂療法和團(tuán)體游戲提升社交參與度,心理輔導(dǎo)需貫穿各年齡階段以增強(qiáng)患兒自信心。

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